Batallando sin prisa. Parte XVII
¿Puedo cantarle, ♪ feliz, feliz en su día... ♪?
(Creo que me fue a tocar la entrevistadora
surrealista...)
¿Qué
diría usted que es la Fibromialgia (FM)?
Me
cuesta definirla sin decir palabrotas, la verdad, pero ahí va:
Es
una enfermedad caracteriza principalmente por dolor crónico generalizado y/o localizado
y un agotamiento que puede llegar a la extenuación. Aunque está considerada una enfermedad
reumatológica todo apunta a que es un proceso de hipersensibilidad central, y por eso se la engloba en el Síndrome de Sensibilidad Central (SSC).
Se
puede decir que el dolor en general es positivo, actúa como una señal de advertencia de un daño
presente o adyacente.
Sí,
se puede decir... desde luego, usted puede decir... cualquier cosa. Ya me he dado
cuenta.
Es
que el dolor es como el colesterol, lo hay del bueno y del malo.
En FM el dolor no es una alerta de qué algo va mal, no sirve para nada,
excepto para hacerle la vida imposible a uno.
En
pocas palabras diría que, el dolor es el ‘desecho fecal de un organismo vivo,
normalmente expulsado del cuerpo por el ano’ (Use discernimiento el lector).
Su
respuesta me hace pensar que hay enfermedades mentales que producen los mismos
síntomas...
Completamente de acuerdo, no faltaba más. Usted
no veía HOUSE ¿no?
Aquí es donde entra el diagnóstico diferencial. Hay que distinguir entre
el dolor asociado a un cuadro psiquiátrico, lo que algunos expertos han llegado
a llamar “pseudofibromialgia” y una verdadera
FM. Pero ha de saber que la
inmensa mayoría de pacientes con FM no reúnen los criterios para hacer un
diagnóstico psiquiátrico. A ver si puede decir usted lo mismo de las pseudoentrevistadoras.
No
hay ninguna prueba diagnóstica que pueda confirmar que una persona tiene FM ¿eso
no pudiera hacer sospechar que no se trata de una enfermedad real?
No,
eso solo hace sospechar que hay gente muy ignorante.
Siento
decepcionarla pero las pruebas nunca diagnostican una enfermedad. Los diagnósticos
no los hacen ni los pacientes, ni las pruebas, los hacen los médicos.
El
diagnóstico de la FM es exclusivamente clínico. Se basa en una historia
clínica detallada, y en una exhaustiva exploración física. A partir de
los síntomas y los hallazgos, se hacen pruebas complementarias para descartar
otras posibles enfermedades.
Es el Colegio Americano de Reumatología quien establece
los criterios para el diagnóstico y estos son mundialmente aceptados. Los
criterios más actuales no incluyen el contaje de los puntos sensibles y se
utilizan escalas para medir la gravedad de los síntomas. Esto es muy
interesante, porque muchos pacientes creen, o les han hecho creer, que el tener más o menos de estos puntos
sensibles es un indicador de la severidad de su FM, pero no es cierto.
¿Es verdad que la FM no es una enfermedad
reconocida por el Ministerio de Sanidad?
Me alegra que me haga esa pregunta (¡qué
ganas que tenía yo de decir esto!). Ninguna organización
internacional niega su existencia. La OMS la reconoce y clasifica desde 1992.
Y si usted hubiera visitado la web del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e
Igualdad, pestaña profesionales
>prestaciones sanitarias>publicaciones, habría encontrado un documento del año 2.011 que,
“pretende ofrecer un mejor conocimiento
de la Fibromialgia, así como unas pautas comunes de actuación en el Sistema
Nacional de Salud para una atención sanitaria más equitativa y de mayor calidad
a las personas afectadas por esta patología y que puedan disfrutar de una mejor
calidad de vida”.
¿La Fibromialgia es igual en todas
las personas?
Ninguna enfermedad lo es. Ni
siquiera en una misma persona el proceso es siempre igual. Hay días en los que hasta
la brisa te hace daño en la piel o una caricia resulta dolorosa, y otros en los
que puedes tirarte en paracaídas. De todos modos los enfermos de FM
no son un grupo uniforme. La FM tiene más de un centenar de síntomas y estos
varían de una persona a otra en número y en intensidad. Incluso estas
variaciones pueden darse en la misma persona a lo largo del mismo día.
¿Según su experiencia, cuál de esos
síntomas es el más difícil de llevar?
Ninguno de ellos, no están en la
lista pero pueden ser los más dolorosos y la barrera más grande a la que hacer
frente, se llaman ignorancia e incomprensión. De la segunda no sé, pero de la
primera va usted bien servida.
Me decía que hay días que le hace daño
el viento sobre la piel, no quiero pensar en lo que puede ser una relación
sexual. Hablemos de sexo.
Hablemos. Cualquier
enfermedad crónica dolorosa provoca tal impacto en la pareja que puede producir una crisis, y no solo sexual.
Las relaciones sexuales pueden
ser una delicia, o una tortura por lo doloroso y agotador que resulta (Es un
trabajo que paqué contáte). Todo dependerá del día, del paciente, de los
síntomas y de su pareja.
La
mayoría de las personas con FM padecen alodinia, sienten dolor ante
estímulos que no lo provocan, como el roce de unas manos, de la ropa interior o un soplo de viento.
Es chocante que quien padece de
alodinia sin FM, responde muy bien a los tratamientos y puede realizar una vida
normal. Las personas con alodinia y FM a menudo no tienen vida... sexual
tampoco. Y es que cuando el dolor entra por la puerta, el
deseo sale por la ventana, y aquí el Vaginesil de las narices, no mejora tu
vida íntima. Todo esto me lo cuentan
mis amigas, que estas cosas a mi no me
pasan.
Es imprescindible que la pareja se adapte
a la nueva situación. Adaptación, comprensión, flexibilidad (bueno, hablando de
sexo flexibilidad hace falta siempre, en parejas sanas también), y mucha
comunicación. Hablar sobre los temores, necesidades y deseos. Y, si es necesario, buscar ayuda de un
profesional.
Si la persona no sabe cómo plantearle el problema a su médico,
puede decirle algo así:
- Doctor, soy virgen. Virgen y mártir
no, el mártir es mi marido/mujer-.
¿La FM acorta la vida?
No, al contrario, la hace parecer
muuuy laaaarga. La FM no es una
enfermedad mortal, pero estoy convencida de que, como todas las enfermedades
que cursan con dolor crónico y agotamiento, tiene un alto riesgo de muerte
accidental. Yo misma he estado a punto de liarla parda más de una vez.
¿Qué tratamientos son efectivos?
Mi propia experiencia y la de
muchas otras personas me dice que los enfermos con peor evolución son los que están
polimedicados. Algunos síntomas de la FM como la falta de concentración y la inestabilidad son potenciados por algunos fármacos.
Los pacientes que llegan a
disfrutar de una mayor calidad de vida son los que hacen con regularidad ejercicio
moderado, los que han cambiado su alimentación, los que destierran de su vida el catastrofismo
y los que mantienen una actitud positiva.
Hay que decir que cualquier trastorno
psiquiátrico asociado a la FM empeora mucho la situación del paciente. De ahí la importancia de un diagnóstico precoz.
Precisamente estaba pensando que un
diagnóstico precoz no sería tan necesario como en otras enfermedades porque,
como usted dice, no se puede hacer mucho
por el paciente.
Pues no da usted ni una, oiga. Aunque los tratamientos dejan mucho que desear, es imprescindible un diagnóstico precoz, sobre todo en la infancia.
Los síntomas de la FM se autoalimentan con el tiempo, hacen nido y se cronifican,
pero esto puede evitarse, sobre todo en los niños. Un diagnóstico precoz facilita
controlar el avance de los síntomas y
hasta puede eliminarlos. Hace posible que uno tome las riendas del manejo de la
enfermedad y que no sea a ella la que le maneje a uno.
Cuénteme un mito sobre FM
Todavía se sigue asociando la FM a
estados de depresión y ansiedad. La depresión afecta solo a un 30% de los pacientes con FM, este porcentaje
no es mayor que en otras enfermedades crónicas, incluso es inferior al que se
encuentra en pacientes de Artritis Reumatoide, Lupus o Diabetes. Teniendo en
cuenta que más de la mitad de los pacientes con FM deben peregrinar de
especialidad médica en especialidad médica durante años y que el 85% de ellos
serán derivados a salud mental antes de tener un diagnóstico, pocos casos de depresión me parecen con este panorama.
Y para terminar, un consejo.
Un consejo para los enfermos: huir de los productos milagro y acudir a las
asociaciones de pacientes. Allí podrá contactar
con otros afectados, obtener información contrastada, apoyo y el aprendizaje necesario para conocer y gestionar su enfermedad.
Un consejo para usted: deje las
entrevistas para los profesionales, es usted más mala que las de Hable con
ellas.
Documentación: Institut Ferran de
Reumatológía.
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